Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento de sensibilización, que se celebra a nivel mundial, con el que se trata de concienciar para mejorar la calidad de vida de los afectados por este tipo de afecciones.
Cada año, el último día del mes de febrero (28 o 29 según el año) es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día que pretende concienciar sobre qué son las enfermedades poco frecuentes, las problemáticas asociadas, así como mejorar el tratamiento y la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias.
A lo largo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, centenares de organizaciones de pacientes de más de 40 países realizarán actividades de sensibilización en torno al lema “Share your colours”.
Los actos se celebran en todo el mundo, desde Europa hasta Asia; y también en Japón, en Estados Unidos, en Canadá, en Australia y en Nueva Zelanda.
La organización destaca que el enfoque del evento de este año es la cooperación internacional, haciendo énfasis en la importancia y la necesidad de colaboración, así como del mutuo apoyo en el campo de las ER.
Todos aquellos que lo deseen (pacientes, familiares, organizaciones, profesionales, investigadores o cualquier otra persona que tenga interés) pueden participar, de una manera u otra, en esta campaña.
En la web oficial del Día Mundial de las ER, podrás encontrar varias formas de ayudar y de involucrarte. Para empezar, puedes hacerte seguidor de su página de Facebook, o registrarte como amigo del Día de las ER.
La cebracion se ha convertido en el símbolo oficial de enfermedades raras en los Estados Unidos. En honor a nuestra mascota compartida, utilizamos ropa y accesorios a rayas para mostrar nuestro apoyo a las vidas afectadas por una enfermedad rara.
El uso de rayas puede iniciar una conversación que ayude a otros a conocer los hechos sobre la prevalencia y los retos de las enfermedades raras. Haz una foto de tu aspecto a rayas y compártela en las redes sociales con los hashtags #ShowYourStripes y #GareDiseDay, y vamos a hacer algo de ruido para celebrarlo.
Comercio